În cadrul evenimentului de sâmbătă, dedicat Zilei Internaționale a Bolilor Rare, ministrul Sănătății a participat la Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare (MCAS), desfășurată la Spitalul Universitar de Urgență București. Această conferință reprezintă un moment semnificativ atât pentru pacienții afectați de mastocitoză, cât și pentru progresele medicinei românești.
Ministrul a anunțat că, în timpul conferinței, au fost prezentate inițiative importante precum „Registrul Electronic Național de Mastocitoză”, Ghidul național de mastocitoză și Rețeaua de Mastocitoză. Aceste resurse sunt menite să îmbunătățească diagnosticul și tratamentul acestei afecțiuni rare.
Rogobete a subliniat complexitatea mastocitozei, evidențiind necesitatea unei abordări interdisciplinare și a unei expertize înalt specializate pentru gestionarea ei. Expertiza din România în acest domeniu este concentrată la Centrul European de Excelență în Mastocitoză, situat tot la Spitalul Universitar de Urgență București.
În legătură cu Registrul Electronic de Mastocitoză, ministrul a declarat: „Acest registru este un instrument științific crucial, care furnizează date reale despre pacienți, evoluția bolii și eficacitatea terapiilor. Fără aceste informații, este imposibil să formulăm politici publice solide. Dispunând de date corecte, putem fundamenta deciziile, inclusiv în privința includerii de noi medicamente în lista celor compensate”.
Referitor la Rețeaua de Mastocitoză, ministrul a explicat că aceasta facilitează coordonarea, oferind trasee clare pentru pacienți și acces la centre de excelență unde se găsește expertiză superioară. „În cazul bolilor rare, concentrarea competenței poate salva timp, reduce suferința și, în unele cazuri, chiar vieți”, a adăugat el.
Ministrul Sănătății a reafirmat angajamentul său de a susține „consolidarea centrelor de excelență în bolile rare, dezvoltarea registrelor naționale și extinderea accesului la terapii inovatoare pentru pacienții cu mastocitoză”.
„Parteneriatul dintre autorități, profesioniști din domeniu și asociațiile de pacienți este esențial pentru a crea politici publice care să răspundă cu adevărat nevoilor oamenilor”, a concluzionat Rogobete.
